导读 孩子对于所有人来说都是非常重要的，每个做父母的也都希望自己的孩子能够健康的成长，在现在的社会中幼儿发病率也是非常的高，很多孩子都

孩子对于所有人来说都是非常重要的，每个做父母的也都希望自己的孩子能够健康的成长，在现在的社会中幼儿发病率也是非常的高，很多孩子都会患上非常罕见的疾病，从而使得家庭背上巨额的负担，但是作为就家长，不管怎样也会见自己的努力，让自己的孩子能尽量的多看看这个世界。

就在最近某媒体曝出一则新闻我们得知，有的药物居然能贵到70万一针，打这么一针，就是一套房子的钱，但是作为患者家属，作为自己的父母的内心是不忍心看着自己的孩子就这样退化去的。

就在晚上十点钟，吴桐刚刚结束了直播，她拿起手机开始回复一些消息，在半个小时之前，她在手机直播孩子日常的康复情况，就这样一场直播下来，她能获得小小的生意，一天这么三场下来，可能就能获得百元的收入，但这些钱和儿子的筹款目标相比起来，差的实在是非常的多。

他的儿子患上了一种非常罕见的疾病，而这种疾病只需要在短时间内打上一针规定注射液就可以。但是这一针规定的注射液也高达70万元，不然孩子就有可能会继续对话下去，这是非常危险的情况，其实我们毫不夸张的可以说他们夫妻俩人正在经历一场时间的赛跑。

这件事情还要从两年前说起来，她和丈夫发现自己岁大的儿子坐也坐不稳，站也站不好，于是他们就来到了医院带他去检查，经过一系列的检查确诊，孩子患上了非常罕见的一种疾病，而这种疾病一般会出现在六个月到一岁半之间，这种疾病是可以坐立，但不可以站立行走，一般会生存到4岁到18岁。这样的孩子面临的是四肢不断地退化下去。

听完医生一说，他们两个人全都傻了眼，不敢去接受这个事实。但他们心里一直还存着自己的执念，一直带着孩子去了其他的地方，后来经过其他医生的诊断，确认为孩子患上这样的疾病。这样的疾病。对他们来说并不是非常简单治愈的一件疾病。

在当时，SMA精准靶向治疗药物诺西那生钠注射液虽然在国家上市，但什么时候能投入到临床还是一个未知数，所以医生给他们建议带孩子都康复，才能缓解孩子的病情。

孩子并不像其他孩子那样，他平躺下的腿非常难以控制，也放不下来，就像一个小青蛙一样。由于这样的患者退化程度非常的快，在他六个月的时候。他还能够独坐做下，现在对于他来说，这都是非常的困难，这些动作有时候一个小小的感冒都能危及他的生命，因为他们对退化速度实在是太坏了，需要抓紧筹钱打针。

后来传来了很好的消息就是要已经在国内开始批准使用，开启了他们的新的零售医生建议。那孩子在两个月之内需要打上四针，四针是符合剂量，后面两针也是维持剂量，但伴随着夫妻两个人必须承担高额的费用，一阵注射液就需要699700元，虽然可以买一针送三针，但是一个70万可以保持六个月的药效，最终此后的治疗中每四个月都要一针。

一下子金钱的问题，是家里最大问题，70万元一针，就相当于一套房子，但是他们又不忍心看孩子退化下去。于是他们自己决定带孩子去尝试一下，为了筹集70万。

两个人一直在想办法，把家里的东西能卖的全卖掉了，终于筹到了70万，就在今年的四月份，他也打上了针，打完了之后，儿子的情况有了很好的好转，退化也慢了下来，可以独立坐下，抬手抬腿，看看孩子进步，母亲心里非常的开心。

没想到这么贵的药也不能让一个孩子一下子站起来，而且还不知道以后需要多少的70万。再往后想，母亲心里慢慢开始茫然。但是儿子的病情让母亲没有多少茫然的时间，因为前两个月四针药效只能维持六个月，虽然必须在药效过去前尽量抽取第二个70万，但按理说十月份还是就应该用药，因为药费的问题一直往后退。

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