导读 当安娜布鲁斯的儿子卡姆登在年轻时被诊断出患有唐氏综合症时,这位自称天生规划师的人开始思考如何确保他能够获得持续的支持和接受,以帮助

当安娜布鲁斯的儿子卡姆登在年轻时被诊断出患有唐氏综合症时,这位自称“天生规划师”的人开始思考如何确保他能够获得持续的支持和接受,以帮助他茁壮成长并找到“插入”的方法”他一生都在社区中。

布鲁斯开始与其他唐氏综合症患者的当地家庭交谈,发现她对儿子未来的担忧得到了社区其他人的认同——而且并非没有根据。

患有唐氏综合症的人通常会在21岁之前得到有保障的支持和治疗。然而,在此之后,家庭往往会发现自己独自一人。因此,布鲁斯开始研究替代支持系统,并遇到了 GiGi's Playhouse,这是一个由遍布和墨西哥的 55 个唐氏综合症成就中心组成的网络,为从出生到成年的个人提供免费的治疗、教育和职业发展计划。

“当我开始研究不同的选择时,”布鲁斯说,“GiGi's 是最让我感兴趣的一个,因为它具有教育成分,而且它说明了我的 A 型人格有很高的期望——它不仅仅是一种时间填充物。”

布鲁斯现在担任 GiGi 南部剧院的董事会副总裁和项目协调员,该剧院于 2019 年在其 Vestal Parkway 位置开业。

“我们正在努力培养独立技能……真正帮助我们的每一位 [参与者] 找到最适合他们的社区,在那里他们可以成为贡献成员,”她说。

建立大学关系

从一开始的规划阶段,布鲁斯和她的同事就知道两件事:他们将严重依赖社区的支持,他们希望以一种能够加强 GiGi 促进接受和改变世界看待个人方式的使命的方式整合这种支持患有唐氏综合症。

“大学一直是 GiGi 的重要组成部分。甚至在我们开业之前,这就是我们的愿景,”布鲁斯说。“我们看到了与大学建立相互关系的好处,因为我们知道这对我们很有帮助——作为一个几乎完全由志愿者经营的组织,我们需要源源不断的愿意和热心的志愿者——我们知道这对我们来说非常有用学生也是如此,因为他们正在寻找在现实生活中学习的机会。”

Bruce 估计 GiGi's Playhouse 超过 50% 的志愿者来自大学。剧场只有一名带薪员工;走进门的其他人——包括布鲁斯——都是志愿者。从专注于运动技能和身体健康的疗法,到一对一的数学和识字辅导,再到烹饪和手语课程,他们的所有项目都由志愿者负责。

与大学的隶属关系范围广泛。在 2020-21 学年,管理学院的普华永道 (PwC) 学者筹集了资金,将一间密室改造成一个功能齐全的厨房,创建了一个工作技能发展计划,并举办了许多虚拟活动来与参与者互动。在春季学期,GiGi 还通过大学慈善孵化器获得了 7,500 美元的赠款,作为公共管理副教授大卫坎贝尔教授的本科慈善和公民社会课程的一部分。

“去年秋天,我们能够为从 3 岁到成人的参与者提供免费的演讲和语言技能指导,”布鲁斯说。“我们的参与者在 21 岁时停止接受这些服务。能够再次提供这些服务真的很了不起。”

由 SLP 教授兼创始董事 Rodney Gabel 领导的联合项目是通过斯蒂芬大卫罗斯大学和社区项目基金提供的 10,000 美元赠款实现的。

持久的联系

GiGi's 还通过实习、教育辅修课程和教授社区参与学习课程的教师招募许多个人学生志愿者。Anna Pearlman 是一名大四学生,主修数学科学,辅修西班牙语和教育,目前连续第三个学期在 GiGi's 做志愿者。

计划成为一名数学老师的皮尔曼于 2021 年春季通过教育辅修课程开始与 GiGi 合作。由于大流行,她几乎与南达科他州的一名学生一起学习数学技能,使用各种感官技术来适应学生的学习方式。直接与残疾人一起工作对她自己的学习也非常有价值。

她说:“与这些人亲身体验与只是在教室里听你应该如何做相比,这是一个完全不同的视角。”

2021 年秋天,Pearlman 与教学、学习和教育领导学系副教授 Candace Mulcahy 一起参加了 SPED 411 Intro to Special Ed。这个社区参与的学习课程是 Mulcahy 通过公民参与中心的社区参与教学研究员计划开发的,旨在为学生提供与罗斯公园动物园和吉吉剧场两个合作组织之一的实践学习体验。珀尔曼很高兴能够继续她在 GiGi's 的工作,但决定让她的经验多样化,并尝试通过一个新项目 GiGi's Fit Kids 做志愿者。

“患有唐氏综合症的人经常出现肌张力减退,”她说,“这是肌张力低下,所以我们做的很多运动都是为了加强参与者的肌肉。” 这些会议可能有点混乱,有音乐爆破和偶尔要躲避的飞行物体,但它们也很有趣。Pearlman 在 GiGi's 期间最喜欢的记忆是,一位年轻的参与者跑到她面前请求她成为他的伴侣。

“那太特别了,”她说,“它让我想起了在 GiGi's Playhouse 做志愿者是多么有意义的经历,以及我多么珍惜在这里的时光。”

珀尔曼目前担任教育未成年人指导委员会 GiGi 剧场小组委员会的负责人,这使她能够招募新的志愿者并进一步加强宾厄姆顿大学与剧场之间的伙伴关系。她仍然定期参加志愿者活动。

“我认为我最喜欢 GiGi 剧场的部分,以及我不断回来的原因,”她说,“真的是因为我在这里感受到的社区意识。每个人都如此接受和欢迎,他们真的尽其所能创造最包容的环境——这对我来说非常特别和重要。”

根据布鲁斯的说法,珀尔曼并不是唯一一个在 GiGi's 的人脉让她一直回来的学生。

“我可以与进来的学生进行所有这些对话,谈论他们的生活是如何改变的,”她说,“他们甚至可能不会说,‘这正在影响我的生活’,但他们回来了——那就是有什么不可思议的。所以我知道这对他们产生了影响,他们从经验中得到的和他们给我们的一样多。”